Antes de compartir tu diagnóstico busca una explicación de lo que es la esclerosis múltiple con la que te sientas cómodo/a y prepárate para responder algunas dudas básicas.
Habla de la información médica que consideres relevante, pero también de cómo te hace sentir la esclerosis múltiple y cómo te afecta emocionalmente.
Elige un momento en el que te sientas confortable para hablar sin presiones de tiempo y donde puedas expresar tus emociones sin vergüenza. Evita interrupciones. Es normal emocionarse, sobre todo las primeras veces.
Debes tener en cuenta que tu diagnóstico, igual que a ti, provocará reacciones emocionales en tu entorno. La gran mayoría te escuchará activamente y tratará de apoyarte. La tristeza, la frustración y la rabia son las emociones más frecuentes.
Puedes tener la sensación de que algunas personas “minimizan” y otras “hacen un drama”. Trata de ser paciente. Seguro que quieren ayudarte, pero necesitan tiempo para digerir la noticia y aprender a manejarla adecuadamente.
Piensa si hay alguna reacción en concreto que te desagradaría mucho recibir al dar la noticia (llanto, excesivas preguntas, irritación, minimización del problema…) y avisa de antemano que no quieres estas muestras emocionales.
La conversación:
Lo más probable es que esta conversación tenga dos partes: la primera, al contar tu diagnóstico, y la segunda, cuando esta persona haya buscado información, la haya procesado y tenga preguntas que hacerte, unos días más tarde. No te extrañes si se produce esa segunda conversación.
Responde a las preguntas con honestidad. Si algo no lo sabes o no te apetece hablar de ello, agradece el interés y di que no te apetece hablar de ello en este momento.
Probablemente mucha gente no haya oído hablar de la esclerosis múltiple. Es importante que entiendan las particularidades de tu caso concreto.
Deja claro que esclerosis múltiple no es ELA (esclerosis lateral amiotrófica), que no es contagiosa, que no es hereditaria y que tampoco es mortal. Son los grandes falsos mitos que rodean a la esclerosis múltiple.
No tienes por qué dar “a todo el mundo” la misma cantidad de información. Es normal que quieras mantener síntomas concretos para tu entorno más cercano o para ti. Puedes hablar de tratamientos o no, como prefieras.
